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延长罕见病苯丙酮尿症的救助

万物生长 发布日期2021-09-09 14:39:07 状态: 已回复 编号:302016
处理用时:20天2小时23分
我作为一位罕见病患儿家长,心知现国家医保我市根据国家、省医保药品目录的规定,出台了《东莞市基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年版)》,于2021年3月11日起实施。我市不得自行制定目录或增加目录内药品。意味着政策时至今日2021年9月9日针对苯丙酮尿症救助帮扶或医保制度将未可建立起来。希望贵单位可以协助再续跟进牵头达成专项基金救助或帮扶。
苯丙酮尿症HPA的类型分为苯丙酮尿症(PKU)和BH4缺乏症两种。BH4缺乏症由于患儿苯丙氨酸羟化酶辅助因子BH4缺乏,可导致血苯丙氨酸 (phe)浓度异常增高 ,出现智能落后及严重的肌张力低下等神经系统症状.我家小孩患有BH4缺乏症,目前国内的BH4缺乏症患者可以通过服用默克雪兰诺公司研发的一款药物——科望(Kuvan),目前这款药物已经获得我国国家食品药品监督管理局审批,并将应用于临床治疗(科望公司产的进口药每瓶30片,100MG片,售价为8815元)假如一位15岁的患儿为例  体重为45KG,那按其说明书的指导用药量则每天的药量为 45*5=225MG  一个月的盐酸沙丙蝶呤片药费为1.98万元.费用高昂。目前我们东莞的救助是通过市妇幼保健院,救助到3岁就截止了,但孩子需要终身吃药治疗,而且药量是随体重递增的。我们真的需要你们的帮助。我们无以为继,因病致贫。希望有关部门可以牵头成立专项救助基金或帮扶政策。减轻患儿家庭经济负担,给孩子一个健全身体的机会,使其能正常学习,工作,为社会做贡献,如不终身吃药则会损伤大脑和神经,成为社会的负累。
问政部门:医保局
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官方回复

已将市民的建议登记在案,我们需要就该问题进行协商调研,在充分评估我市医保基金承受能力并征得上级部门同意后,我们将通过法定程序出台相应政策。
感谢您对我市医保工作的关心!

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