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罕见病用药（司美替尼）报销问题
zyh603
来自：东莞市 发布日期2024-03-27 15:43:59
状态：
已回复
编号：449800
尊敬的领导：我家小孩今年2月初不幸确诊为神经纤维瘤病，手术后还有其它部位无法切除，医生建议吃司美替尼这种药，因司美替尼是进口药，价格很贵，普通的家庭无力购买，好消息是经国家谈判，司美替尼今年1月份进入医保报销范围， 在此感谢国家政策，为罕见病家庭用药带来希望，在2月尾，经本市儿童医院就诊后医生开了司美替尼这个药，结算费用时遇到无法报销这个问题，主要原因是司美替尼用药年龄为3岁以上18周岁以下神经纤维瘤儿童患者，经我了解，广东省很多地市及外省市这个药都认定为18周岁以下为医保报销范围，东莞市医保却认定为13岁以下才能报销，对此我们患者存有异议，在此请各位领导考虑一下罕见病家庭的困难，能否参考本省市及外省办法，让18周岁的患者能得到报销部份费用及时用药，感谢！
尊敬的市民，您好！您反映的问题已收悉，现回复如下： 《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024年版）》中，硫酸氢司美替尼胶囊的限定支付范围为“限3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤PN的I型神经纤维瘤病 NF1儿童患者”，未满18周岁的3岁及3岁以上儿童属于该药品医保报销的年龄范围内，可以按规定进行报销，满18周岁成年人则不符合，相关情况我局已于3月31日致电向咨询人解释说明。
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