我们是东莞的一群血友病患者，时刻被病魔折磨，面临很大的经济负担和就医问题。我们恳请各级领导重视血友病这一罕见病患者的诉求，帮我们解决问题，进一步提高我们的生存质量！ 东莞患者的问题 1，特定门诊额度少 2，报销比例低 3，在东莞开不到药。 不能预防治疗。 东莞医保政策 特定门诊限额6万，报销比例75% 预防治疗费用 儿童体重30公斤× 25单位×3次×52周×1.96元单位=229，320元 1年费用约23万元 广东省各地医保政策 9个市将门特与住院的额度打通，门诊开药，实施长期预防治疗，正常工作学习，创造社会价值，促进经济发展。 城市 特定门诊额度（万元） 报销比例 深圳 90 90% 广州 120 90% 佛山 30 90% 东莞 6 75% 惠州 50 95% 珠海 40 90% 中山 34 90% 汕头 25 85% 揭阳 70 90% 清远 60 87% 广东省各地GDP 城市 2020年GDP（亿元） 深圳 27,671 广州 25,019 佛山 10,816 东莞 9,650 惠州 4,222 珠海 3,482 中山 3,152 汕头 2,736 揭阳 2,102 清远 1,777 医保政策需要GDP的支持，但GDP全省排名第4的东莞，医保政策最落后，东莞医保政策与GDP严重不匹配。 患者诉求 1，特定门诊与住院的额度打通。 2，提高报销比例至90% 3，在东莞指定2家以上医院稳定供应药品。 迫切需求，恳请重视，采取措施，帮助我们。